Och kvar i hallen stod ryggsäcken

De kämpade på båda två.
Gick iväg till skolan varje morgon innan problemen hopade sig i klass fyra för dem båda.
Då skola först inte förstod.
Lärare som gjorde så gott de kunde men saknade både tiden och kompetensen kring NPF.

När så skolan väl visste och bup påtalade behoven tillgodosågs de inte.
Pengar styrde före behov och då det klassiska ”så jobbar inte vi”

Det blev insatser som passade skolans utformning och inte mina barns behov.

Först slutade Sam att gå dit.
Inte för att han ville – men inte kunde
En dag bara upphörde det.
Två år senare hände samma sak Junior.

Två barn.
Två elever som inte passade in i skolans snäva ramar.
Haveri i samma skola.
Båda sk #hemmasittare fast jag hellre säger att de hade #ofrivilligskolfrånvaro

Förmådde sig inte till skolan mer.
Den som svikit dem hundra gånger om fast det fanns eldsjälar som gjorde så gott de kunde mitt i allt.
Men det var som att släcka gräsbränder med en vattenkanna.

En dag var det liksom försent.
Raserat alltsammans.

Kvar i hallen stod två orörda skol-ryggsäckar.

Och kom att göra det länge.
För Sam i fyra års tid.
För Junior i ett års tid uppdelat i perioder.

Som att släpa ett får till slakt

HUR kunde jag göra så med barn nummer två?
Övertrampet?
Det förbjudna?
Erfarenheten jag inte lyssnade på ifrån Sam.
När jag inte visste vad allt berodde på över att Junior sjönk allt djupare.
Hur kunde jag då överskrida gränsen?

Junior hade det tufft omkring sig.
Åren som redan varit jobbiga hade satt sina djupa spår.
Att alltid vara nummer två.
Fick anpassa. Backa.
Ge vika för Sams enorma behov.

Barrikaderna som gav vika.
Fördämningarna som brast och ut kom flodvågen.
Jobbigt hemma och jobbigt i skolan.
Han pallade inte trycket.
Åt magsårsmedicin. Fick stress relaterad migrän. Eksem i armvecken som bara stress lockade fram.
Inte ens elva fyllda.

Utbrottet kom på väg till skolan.
Jag var livrädd över att han också skulle tappa tron på skolan på riktigt och fallera.
Vara hemma. Sam fick ju ( var sk hemmasittare där och då ) .
Han höll i sig desperat i elementet i hallen. Vi hade ont om tid.
Vrålade.
Jagade mig med slag.

– Jag vill inte. Snälla mamma jag vill inte till skolan.
Du fattar ingenting!
.
Jag bar ut han till bilen undertiden han fäktades för sitt liv.
Han måste till skolan!!
Jag kände pressen ifrån lärar och rektors håll. Hade socialens ögon i nacken.
De skulle minsann inte komma och säga att jag inte försökte förmå han till skolan.
Att det blev lika utgång som med Sam.
Att det var ett efterliknat mönster.
Men till vilket pris?

Ett barn som grät av ångest på väg till skola.
Hulkande.
Kippade efter luft.
Ett får på väg till slakt.
Min syn som var suddig bakom ratten.

Vad fan höll jag på med?
Vad i helvete hade jag gjort? .

Jag vände bilen på skolparkeringen.
Hemåt.
Aldrig mer att andras fördömande och okunskap skulle tvinga mig till dylikt igen.

Aldrig mer.

Blir det någonsin bättre?

Att vara där.
När tromberna avlöser varandra.
När vi står i sandstormen och inte ser längre bort än handen framför oss.
När uppgivenheten står oss i halsen och vi gråter oss till sömns.
Gudars att jag varit där i tusen dagar och mer än så.
Och hur orkar man igenom allt?
Att lyfta blicken och se en framtid så olik än den man lever i?
Den som ändå inger ett hopp om än så litet när liv känns nattsvart.

Kanske är det så att vi periodvis famlar i mörkret. Med focus på att ta oss igenom timmar. Dagar. Veckor.
Det som sedan blir till månader och år.
Att ta till sig att inget varar för evigt. Att det blir bättre men vi vet inte när bara.
Att vi härdar ut och kämpar på. Springer maratonlopp på maratonlopp utan att gå i mål. Vi har ingen aning om hur många vi måste springa. Vi bara vet att vi måste beta av dem.

Ja. Det blir bättre förhoppningsvis. Rentutav bra.
I min verklighet fanns inte det på kartan för 4 år sedan bara.
Det var verkligen i bottendyn vi satt fast ändå försökte jag simma loss. Göra allt jag kunde ändå.
Och bara ta mig igenom motgång på motgång. Ta dem med så gott det gick.
Litade på vad psykologen sade ”tonårstiden och vägen till ung vuxen är den jävligaste tiden för en ung person med asperger att gå igenom – det brukar lugna sig senare”
Han gav mig hoppet. Sams psykolog – det jag kom att leva och kämpa för.
Hans ord och kunnande.
Vi skulle vara igenom allt om några år.

Och nu.
Nu sitter jag inne med vårt facit och delger det till er.
Inger hopp.
Killarna blir i år 21 och 23.
Inget av det som hittills hänt trodde jag skulle hända för bara några år tillbaka.
Men genom att jag aldrig gav mig och drev på och drev igenom saker kom de ut på andra sidan. Med hjälp utav andras insatser med såklart.
Mina böner sömnlösa nätter.
Deras eget jävlar anamma. Deras egen mognad utmed tiden.

Hur nattsvart det än är så sipprar ljuset in emellan åt.
Blir till en gråzon som sakta tappar det mörka pigmentet allt mer.
Det kan ta tid.
Kännas som en evighet.
Ha tillit.

En dag är ni förhoppningsvis där vi är.

🙏🏻❤️

Att vara den ensammaste NPF mamman i världen

Som att befinna sig på en öde ö.
Isolerad.
Bortsorterad och omplacerad.
Jag kom inte att prata samma språk längre med andra.
Vad jag än sade nådde inte orden fram.
Inte dess innebörd.
Att då känna sig så ensam bland andra människor.
Ett utanförskap som inte var självvalt.
Att vara mitt i allt kring NPF barnen.
Att vara där själv med endast mitt eko till svar.
Jag lovar – jag har varit där.

Men vi är inte ensamma.
Vi bara ser inte varandra – vi NPF föräldrar – men jag tror det blivit allt bättre. Tillgängligheten till de föräldrar som KAN skriva om sina NPF liv främst på bloggar och insta konton förminskar känslan av utsatthet och litenhet.
Diskussionsforum kring NPF likaså på Facebook.
Men ☝🏻
I vissa sammanhang kommer vi alltid att känna oss som eremiten.
Främlingen med så konstigt språk.
Känna oss udda och utanför. Det liv vi lever kan få se och förstå.

Jag kom med tiden att hitta mina NPF mammor – och några är idag mina nära vänner med.
Där ingenting blev konstigt i mitt liv när jag delgav om det.
Sedan att med tvära kast vistas i kontrasternas land.
Där ingen människa förstod.

Och det händer än.
De som inte förstår hur jag nu har restsymptom med en förvärvad hjärnskada kvar efter mina svåra utbrändheter.
”Nu är ju allt bra igen”
Mm så är det…men hjärnan är nyckfull ändå efter allt vad den fick utstå under många långa tuffa år.
Ibland ger jag svar på tal. Ibland nästan för kraftfullt – men är kanske det som behövs så att poletten ramlar ner.
Och så var det förr också. Även om jag tycktes prata inför döva öron så gjorde jag det ändå.
Kanske gick det in några ord som fick ligga därinne hos mottagaren och mogna.
Jag hoppas verkligen att det var så det kom att bli.

Hur tänker ni kring utsattheten som NPF förälder?

Den stora ensamheten ?

Höll jag på att bli galen?

Höll jag på att bli galen?
Det kändes som att jag var i en bubbla och att livet utanför var på en helt annan frekvens.
Jag blev yr.
Kallsvettig. Hjärtklappning.
Fick kärlkramp.
Svårt att andas.
Hjälp!!
Kön på Elgiganten har väl aldrig varit så evighets lång.
Fan fan fan.
Vad VAR det där??

Jag fick lov att ringa 112 tillslut vid annat tillfälle.
Denna gång tappade jag känseln i armarna, benen, ansiktet. Mellan hjärnhinnorna var det som att någon hällt kall sockerdricka och trätt på en för trång badmössa på huvudet.
Bröstkorgen var så varm och jag hade ont och utstrålning i båda käkarna.
Paniken växte och symptomen likaså.
Skulle jag dö nu? 44 år ung?

Efter gedigna utredningar visade det sig att allt var ”bara” symptom på en långvarig stress som dessutom varit gigantisk. Jag hade åkt i 110km/timmen på 2:ans växel.
Länge.
Motorn hade skurit tillslut.
Jag hade fått en enorm panikångest som kom till att bli en jävlig förväntans ångest.
Jag bara väntade på att den skulle komma och kunde förutse i vilka situationer.
Jag själv skapade mina panikattacker och det blev att jag undvek vissa situationer som var en trigger.

Så förutom att rodda killarna hade jag själv blivit inihelvete sjuk och måste ta tag i det.
Vildvittrorna hade hemsökt mig med.
Jag kom att gå var 3:e vecka i nästan ett helt år hos psykolog, läkare, sjukgymnast, beteendevetare och i gruppterapi.
Hade massor av jobbiga hemläxor. Det här var bara mitt jobb och mina demoner.
Fick hela tiden bra hjälp ifrån stressenheten där jag blev inskriven.
Grät mig igenom dagar, svalde och utmanade mig själv.
Den här skiten skulle fan besegras!
Tog mod och tog sats.
Gick ut över stup på slak lina.
Fick bakslag och grät förtvivlat hos psykologen på mina inbokade tider.
”Jag kommer aldrig bli frisk”

Så fel jag kom att ha.
Efter hårt jobb under ett års tid och ytterligare ett år för lite efterskalv så blev jag slutligen fri ifrån det.

Vildvittrorna hade flugit iväg.
Tystnat för gått.
❤️

Ta inte mitt barn ifrån mig

Ovisshet i tre månader tills jag visste.
Ingen skulle ta Sam ifrån oss.
Inte familjehemsplacera honom såsom vi blev upplyst om av en person med hög ställning.
Då hela min värld slogs sönder och jag mådde psykist dåligt i veckor efteråt.
Trasig.
Av.
Fick ont i hjärtat. Blev så glömsk av all stress att jag inte hittade mjölkdisken på mitt Coop.

Mer fel än så kunde det inte bli.
Att skrämma skiten ur mig och ifrågasätta mig i egenskap av mamma till den milda grad som det blev där och då.
Att sonen skulle gå till skolan om vi bara lät han bo hos en annan familj.
Som att svårigheterna bara skulle försvinna då 🙈

Minns mötet med soc.
De stod helt på vår sida efter att ha hört hur vi släpat denna unge till skolan under gråt och utbrott genom tid. Hur han satt i hopkrupen under instrumentbrädan i bilen på parkeringen och inte förmådde sig in till skolan.
Hur han låg i fosterställning under täcket vissa morgnar och vägrade vakna till denna värld.
Hur jag gjort allt och lite till för denna unge som jag älskar så. Försökte få han till skolan och väl där blev det så mycket som måste ha blivit fel.

Vi föräldrar hade inte gjort något fel alls.
Och det var hos oss han skulle vara.
Stanna kvar.
Det fanns ingen tvekan om saken.
Ingen tvivel.

Inte ett uns.

Vet skolan ens om SPSM?

När en läkare på mitt sjukhusjobb går bet på en patient och dess diagnos/behandling så chansar inte läkaren hej vilt i hopp om att göra rätt insatser.
Det finns alltid specialister att konsultera.
De som innehar spetskompetens inom ett visst område.

När det kommer till skolans värld och barn som mina.
De med NPF – då skall skola allt som oftast laborera själva med att hitta lösningar UTAN kompetens kring NPF.
HUR skall man då kunna hjälpa en elev utan att skräddarsy anpassningarna utefter dennes behov, dennes svagheter och styrkor? Om man inte har insikt i vad NPF innebär, kunskap kring det?
Det är som att jag som undersköterska skulle axla läkarens roll kring mina patienter.
Typ bara chansa på vad jag TROR skulle vara bäst.

Haft så mycket samtal med frustrerande föräldrar genom åren.
Barn som havererar i skolan.

– Har spsm hjälpt skolan?

– Spsm? Aldrig hört talas om. Vad är det? Skolan har inte sagt något om det.
Vad gör dem?

Jo.
Specialpedagogiska skolmyndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik. För att bidra till att förskolor, skolor och vuxenutbildningar ger en utbildning som möter barns, ungas och vuxnas behov, oavsett funktionsförmåga, erbjuder de stöd i form av kunskap och kompetensutveckling över hela Sverige, ett stöd som är kostnadsfritt.

Skolor som ignorerar helt att hjälpen finns.
Tar in de med spetskompetens. Tar in hjälp. Får verktyg att prova.
Förmår ett barn att lyckas i skolan – på sina villkor! .
Varför varför gör inte skolor det?
Istället för att fixa själva och det blir fortsatta katastrofer.

Jag tvingade killarnas skola att ta ut spsm till dem båda i olika skeenden. Vara på plats en halv dag för att analysera och komma med förbättringsförslag och handfasta råd.

Det är som att skolan många gånger inte ens vet om spsm.

Visste ni?

När vi tillåter skolan att svika

Om du kommer in som patient på mitt jobb med en hjärtinfarkt gör vi allt vi kan för att rädda dig med dagens kunskap inom medicin och kirurgi.
För jag och mina kollegor vet vad som behöver göras.
Det är aldrig tal om budget. Vad vår insats kostar att hjälpa just dig.

Men när det kommer till barn som mina var i skolan, till dagens elever är det budget som går före behov. Fast skollagen säger något helt annat.
Vi kunde skicka människan till månen för 50 år sedan men vi kan inte hjälpa ett barn med särskilda behov i skolan idag.
Kunskapen ifrån skolans håll är fortfarande knapp kring NPF eleverna, hos beslutande politiker än mindre.
Politiker som bestämmer över mina barn och andras barns framtid utan att riktigt veta vad deras beslut landar i en framtid.
Sam kom att bli djupt deprimerad utav en skola som svek och jag höll på att mista honom helt.
Allt för att en budget inom utbildningsnämnden skulle hålla.
Han fick inte kosta pengar.
Så mycket är en människas liv värt.
En trettonåring.

Jag får veta så mycket om dagens skola via min sida på instagram via DM , kommentarer eller med egna inlägg.
Ljusglimtar finns men överlag är det det jobbiga jag får ta del av.
Vad som händer med barnen när så mycket görs fel.
Och när ingen person står som ansvarig för att det är så.

Hur.
Hur är det möjligt i det ”rika” Sverige tillåts vara så här?
Att vi inte ens fått till en möjlighet för lärare att göra en Lex Maria anmälan när de brister i sitt uppdrag.
Det är vi föräldrar som kan anmäla till skolinspektionen – men det är en långdragen process och ett barn hinner drunkna innan livbojen kastas ut.
För min del tog det 10 månader ifrån anmälan tills skolinspektionen gav sitt utlåtande.
2 terminer hade gått utan en vettig insats.
Ett år bortkastat helt med psykisk ohälsa som följd hos en ung elev.

Det såg ut så här för tio år sedan då min kamp började på riktigt och det ser lika ut än.

Fast nu med andras barn.
Era ❤️

De snabba adhd kasten

Efter en dag av många hårda ordväxlingar så sitter jag och masserar hans fötter som vanligt om kvällarna för att det skall bli lättare att komma till ro och sova. Nattlampan är släckt och samtalen har blivt många och stundtals djupa. Jag verkligen värdesätter de stunderna.
Vi kommer varandra så nära och det är verkligen en ynnest att lära känna sitt barn så nära inpå – att ha de samtal vi har.

Jag reser mig upp ifrån sängen för att gå, rufsar om hans blonda nytvättade kalufs.
– Godnatt hjärtat..mamma älskar dig.
Jag pussar lätt hans kind.
– Jag älskar dig mamma. Go dig! Du är bästa mamman man kan ha, hörs det i mörkret.
Hade han varit en katt hade han spunnit. Det riktigt hördes vilken harmoni som befann sig under täcket.
– Tack det värmer att höra med tanke på vad du kallade mig för tidigare idag, svarade jag med värme i hjärtat.
– Tja mamma, i den här familjen så har vi snabba svängningar i våran status.
Skrattet var gott och han hade så sant i det han sade.

Jag stänger dörren in till pojkrummet där det snart snusas ifrån tolvåringen och råttorna intar natt målet ljudligt på sitt torrfoder.

Min Sam.
Min fina kille.
Vill inte vara utan han en minut i mitt liv fast det kostar på såsom det gör mellan varven.
❤️

//Dagboksanteckning januari 2011

Att hitta frizonen

Andas.
Mitt i allt – bara andas.
När det bara blev värre.
Värst.

Jag blundade.
Försökte tänka som psykologen lärt mig. Att jag skulle ha frizoner då jag inte grubblade och blev tyngd.

Att jag skulle ha en orange tid på dagen då jag tänkte tunga tankar.
Att jag bokade tid med mig själv. ”Klockan 16.00 sätter jag mig ner och tänker”
Eller mellan kl 10-12 ringde/mailade jag om tuffa saker.

Att jag bokade in grön tid som bara var min och att jag gjorde vad jag ville och behövde utefter förutsättningarna.

Röd tid där jag tog min välbehövliga promenad.

En träningssak som så mycket annat för att få det att funka i praktiken.

Konsten att avskärma – men ett måste för egen överlevnad förstår jag såhär i efterhand. .

Att hitta frizonen.