När tio år har gått av galenskap

”Efter allt jobbiga i slutet av veckan så for vi iväg jag och Junior. Vi skulle se Titanic på 3D. En film han redan sett på dvd men fortfarande älskade. Han har läst de fakta han kommit över katastrofen som hände för 100 år sedan. Fascinerad. Hänförd.
Vi sitter i biosalongen och njuter fullt ut i 3.15 timmar. Inte ett pip om att vilja gå därifrån. Inte en suck. Mestadels är han andäktig.

I början av filmen ställer sig Jack i fören av Titanic och har det eviga blå framför sig. Äventyret som väntar. Livet. Möjligheterna. Han ställer sig upp och blir ett med vinden. Skriker ut ett glädjetjut och ser alla möjligheter i världen bara blomstra framför sig. Ingenting är omöjligt.
” I´m the king of World skriker han”

Jag får gåshud i biosalongen. Denna scen fångar känslan så klockrent av det vi dragit igång. Det vi håller på att förverkliga. Det som händer på flera håll i Sverige och ingen har aning om vart det slutar.
Att förmå varenda unge i detta land att känna samma sak som Jack i filmen. Att allt är möjligt. Precis allt. Med rätt förståelse och uppbackning. Att få känna sig som Kung Över Världen alltjämt”

// – Blogginlägg maj 2012

Tio år ifrån nu när jag var med och drog igång Kung Över Livet – när vi trodde på att det vi skulle göra också skulle göra skillnad kring NPF.
Men – det är exakt samma skit ni går igenom nu som jag gjorde. Killarna.

Och jag fattar det inte. Hur kan en politisk process vara så långsam när det kommer till barn och ungas mående och det finns hur mycket vittnesmål som helst kring det?

Att sjukskriva sig ifrån det som gick

”Du håller på att braka igenom helt, sade läkaren på stressenheten.
Om du inte blir sjukskriven nu så kommer du att bli riktigt illa däran, det räcker som det är redan med de symptom du uppvisar.”

Långvarig stress kan bli farlig. Det ständiga slitaget på kroppen gör tillslut att vi blir fysiskt sjuka.
Är tredje riskorsaken till hjärt och kärlsjukdomar.
Hjärtfel.
Hjärtstopp.
Död.
Vår reptilhjärna som inte är utformad att klara av det ständiga påslag av stress som ett mammaliv till NPF barn kan innebära.
När vi aldrig får vila ifrån det.
Ständigt påpassande om det börjar brinna igen.
Släcka bränder för att åter vara brandvakt.

On the edge hela tiden.
Dåligt med återhämtning.
Att göra av med mer energi än vad vi fyller på med.
Minus på kontot.
Soppartorsk.

”Du kan inte sjukskriva dig ifrån dina barn, inte ifrån den vansinneskamp du måste föra.
Den biten bara går inte att plocka bort.
Men där vi kan stressreducera för dig så bara måste vi göra det och det är ifrån jobbet på sjukhuset.
Du har viss nivå av stress på jobbet och vi stryker den ifrån din radar på ett tag.
Vi tar bort den så att du orkar med det andra.
Just nu kanske du inte förmår att läka – men vi måste hindra dig ifrån att sjunka mer.
Jag sjukskriver dig ifrån det som går att vila ifrån – även om det är ren galenskap att det är samhället som gjort dig så här pass sjuk.”

Helvetsnätterna

När ett barn inte mäktade med att bära världen på sina axlar och stressen tog sig hemska uttryck.
När ett barn inte tilläts vara ett barn i klass fyra.
När orimliga krav ställdes.
När NPF anpassningen uteblivit för mycket för honom.
När det var jobbigt och varit länge – att vara lillebror till Sam.

Vi uppsökte sjukvård.
Tog EKG på honom för att utesluta det värsta.
Men krampen i hjärtat var inget annat än ren och skär stress.
När det gjorde så ont i hjärtat att han trodde han skulle dö varje gång.

Ett barn vi offrade för att följa budgetar före behov.
När NPF tänk saknades i skolan nästan helt.
Andras svek blev hans bestraffning.

Som jag höll om honom om nätterna i mörkret.
Grät oss igenom dem.
Han högt och jag i tystnad.
Som vi kom att andas oss igenom ångesten tills den klingade av.
Innan drömmen befriade honom ifrån allt som bara var så jobbigt.
När framtiden redan kändes att vara körd.
När jag som ett mantra upprepade.

Det kommer att bli bättre.
Sen.

Helvetesnätterna.
Vi kom att överleva dem också.

De felaktiga rubrikerna

Sanningen kan så lätt vinklas fel.
Meningar få en annan innebörd.
Tolkas på ett annat sätt än vad jag sade dem.
Numera ber jag just därför att läsa igenom en text när mina barn och främst Sam omnämns – innan den publiceras.

Ett ord kan förvränga allt.
Och media vill ju ha en stark text att publicera och en lockande rubrik.

Som denna text saxat ifrån förstasidan och var på löpsedeln på den tiden då de fortfarande fanns.
Nej.
Sam slutade aldrig att gå i skolan. Det var bara det att skolformen inte passade honom där och då.
Att vistas i skolmiljön.
Han blev som en jordnötsallergiker och fick andnöd i skolans utformning.
Och skolan kunde endast erbjuda 1-3 lektioner i veckan 😳 i pojkrummet. För ”så jobbar inte vi, de pengarna har vi inte”
Men det var i hemmiljö som det GICK att bedriva undervisning – men se det gick ju inte skolan med på att ge i större utsträckning 🙈

Den feta rubriken borde istället vara ”När budget går före behov – Sam får ingen skola”

För det var SÅ sanningen och verkligheten såg ut.

Varför har knappt inget hänt kring NPF på 10 år?

En gång för länge sedan, så trodde ni 100% på er kapacitet. Det fanns inga hinder, i leken var allt möjligt. Genomförbart. Ni var kungar över livet. Ägde rätten att göra vad ni ville med det.
Vem av oss tog ifrån er den förmågan? Den rättigheten att se möjligheten?

Vi uppmuntrar så våra barn att tro på sig själva. Applåderar till deras framsteg. Små som stora.
”Heja heja åååh vad du är bra”. Pussar och kramar. Vi står utmed vägen med våra vimplar och viftar. Sitter och gråter i kyrkan på deras skolavslutningar över deras bragd att prestera.

De vet om att de är bäst. Fram tills livet börjar påtala motsatsen. Slå dem på fingrarna. ”Ajabaja” . Bit för bit plockas självförtroendet bort hos somliga av vår barn.
De barn med dolda diagnoser, adhd, asperger får det än tuffare. De växer upp i en miljö som inte förstår sig på dem alla gånger. Som förgör istället för förstärker.
Det självförtroende de en gång besatt blir naggad i kanten. Får sprickor för att sedermera gå itu.

De är inte kungar över livet längre. De kastade kronan åt helvete långt bort.

//April 2012

Den natten när jag skrev den här texten föddes fröet som senare blomstrade ut och blev till föreningen Kung Över Livet.
( Bilden är ifrån min blogg 2012 )
Mitt i all galenskap behövde jag få göra något utav min frustration.
Göra något för mina och andras kids.
För framtidens.

I tio år har jag nu haft mitt samhällsengagemang kring NPF.
Och det ser nästan exakt lika ut nu som då – fast kring era barn 🥺

HUR får det ens tillåtas??
Galenskapen?

Tillsammans kan vi förändra en liten del till det bättre

När barn och unga med NPF inte får det stöd de behöver tidigt i livet, kan det få förödande konsekvenser både i nutid och senare. När kunskapen om NPF är som en schweizerost fylld med hål, där hålen symboliserar de kunskapsluckor som finns idag och som vi måste låta forskarvärlden täppa igen dem med nyfunnen kunskap.
För med så mycket mer kunskap så kan vi hjälpa så många barn och unga till ett bättre liv.

Med egen erfarenhet som NPF mamma så vet jag vikten utav många pusselbitar som behöver till, så att vi förmår dagens och morgondagens NPF barn/unga att få bli de kungar över sina egna liv de föddes till att vara!!
Att få lyckas på sina premisser – där kunskap kring npf många gånger behöver forskningen att förlita sig på för att kunna göra skillnad
Många gånger markant sådan!

Den resa mina barn fick göra skall inget annat barn behöva genomlida – därför att vi bla vet för lite fortfarande kring NPF.

Varje krona blir betydelsefull då vi går samman!

TACK till alla som supportrade min 52 års insamling – vi nådde över 10.000kr till @hjarnfonden_sverige 💛🙌🏻

Att förverkliga drömmen om en NPF gala

Jag kom att förverkliga en dröm och vision. Det kom att lära mig att det omöjliga går att göra.
Att ge drömmar chansen att förverkligas.

I min blogg för exakt tio år sedan skrev jag:

” Tänk att få anordna en stöd gala. TV4 på bästa sändningstid.
Dels för att sätta fart på den insamling jag dragit igång. Forskningen som behövs kring vad dagens skola kan göra med våra barn med adhd/asperger och autism. Hittills har det kommit in 5615 kr till min insamling hos Hjärnfonden.
Det skulle behövas både en och två nollor bakom för att få fart på detta. Sen tror jag överlag att hjärnfonden behöver få in medel till forskning kring dessa diagnoser.
Sen tror jag på en Tv sänd gala för att sprida okunskapen kring dessa diagnoser. Tydliggöra vad det är.

Drömma. Såklart jag måste få göra det. Tänk om detta var möjligt. Suck.”

Med facit i hand var jag med och anordnade 2 insamlingsgalor på Södra Testern och Oscarsteatern ch samlat in över 630.000 kr till NPF ändamål fördelat till Hjärnfonden och ViggoFoundation.
Jag gjorde något fantastisk med några få eldsjälar som brann lika mycket som jag för en förändring.
Och tackvare dessa kickass morsor, dessa kungamammor så kunde jag förverkliga den dröm jag hade och som jag delade med mig utav.

Tänk, och nu grunnar jag på en tredje NPF gala fast utan mina vapendragare i Kung Över Livet.
Visst skulle ni komma då?
För såklart att en tredje vore möjlig att rodda!!

Den misstrodda mamman

Att bli misstrodd som mamma.
Att det var jag som var den felande länken.
Att så mycket utav deras misslyckande i skolan baserades på mina misslyckanden med dem.

Jag minns hur skygg jag blev ute på stan. För vad sade folk om mig därute? De som visste? Hur deras pekpinnar riktades emot mig då jag inte såg.
Alltså.
2 barn som fallerade i skolan. 2 barn som blev till de besvärliga eleverna.
Vad HADE de för mamma? Hur slapphänt VAR hon?

Jag hade den känslan i mig ett tag tills jag tog ett rejält snack med mig själv.
Jag VISSTE att det var skolan som brast och inte jag. Jag gjorde allt och mer därtill för mina NPF killar. Men samspelet saknades. Skolan saknade förmåga att möta upp killarnas behov fullt ut. Även om försöken gjordes och ibland var så tafatta.
Så.
Jag sträckte på ryggen. Skulle folk prata så fick de göra det, för JAG visste om vår sanning och galenskapen bakom varför det såg ut som det gjorde för båda mina killar. Ibland i perioder, ibland samtidigt.
Jag visste om mina förtvivlade tårar om nätterna och vad de baserade sig på.
Och det var inte pga min otillräcklighet.

Igenkänning?

Det anpassade NPF sommarjobbet

Fagersta kommun år 2016.
Frågan är om något ens hänt fram tills nu – 2022.
Hur de resonerade och framförallt AGERADE kring barn som mina.

Det fanns 40 sommarjobbsplatser. 100 sökande. Alla platser lottades ut oavsett behov och anledning att ungdomen sökte.
Antingen skulle man jobba som solstråle inom äldrevården eller jobba som vaktmästare.
Åtta timmar om dagen i 2 veckor. Thats it.
Passa in i mallen eller bli utan!
Inget av dem skulle funka för honom just där och då OM nu turen fanns att han fick ett jobb.
40% chans.
Och nej han kunde inte söka andra sommarjobb heller, men ville verkligen ha ett jobb, ville försöka men inom en verksamhet som passade honom.

Nej. Det fanns inga pengar avsatta för det.

Varför uppmuntra den medborgare som vill göra rätt för sig, men som behöver stöd och hjälp efter vägen för att lyckas?
Varför samhällsinvestera, när det går att krossa en ung människa och låta den belasta samhället massor ekonomisk längre fram därför att chansen att lyckas aldrig gavs?

Han hade blivit sviken så många gånger allaredan av samhället. Och då klev man ytterligare ett varv på honom när han försökte att resa på sig.
Fy fan.

Men tro inte att jag gav mig. Lejonmamman röt för fullt och kom att kalla till möte med de styrande.

Men varför denna kamp hela tiden? Varför denna fyrkantighet och att ungdomar med speciella behov inte få kosta pengar?
Ett sommarjobb på 2 veckor?
Att istället dela upp dessa 8 timmar om dagen och gå 4 för det är det han kommer att fixa.

Vi pratar om ett sommarjobb på 80 timmar.
6 000 kr i kostnad för kommunen.
En framtidsinvestering.

Frågan är om någon vågade tänka på vad det kunde komma att kosta framöver. Om han skulle hamna utanför allt.

Frågan är – om någon drog nytta utav de insatser jag sedermera krigade mig fram? De jag kan berätta om i inlägg längre fram.
Och som bidrog stort till den framgång som sedan väntade.

Han skulle tas ifrån mig

– Eftersom han inte går till skolan så behöver han nog familjehemplaceras.
Det här går inte längre!
Han är 14 år och har ingen skola!

Nä.
Där och då gick det inte.
Mognad som tog tid. Inte gick att forcera fram.
Miljön i skolan var fel. Främst jämnåriga som fanns ÖVERALLT.
Men ☝🏻 om han bytte familj skulle det säkert reda sig då JAG var MEDBEROENDE och förstärkte hans mående 🙄 ansåg vissa.

Det enda jag gjorde var att anpassa livet så det blev fungerande.
Inte kvävde honom.
Lät han sakta mogna.
Ta ett steg i taget.
Gick på handledning hos hans psykolog.

Och skolan?
Tja de erbjöd 3 lektioner hemma i veckan för ”han var ju inte sjuk”
På en månad 12 lektioner.
Vissa lektioner uteblev för att läraren behövdes bättre i skolan än till honom.
DET tillät man.
PLUS förordade att han skulle byta miljö.
Byta hem.
Riva upp den enda trygghet han hade. .

Det händer idag.
Soc som inte kan #npf.
De familjehemsplacerar barn som Sam 💔
Är just nu i kontakt med en förtvivlad mamma där soc saknar NPF kompetens och kan ta värsta beslutet i tron om att det är rätt.
I all välmening men insatserna som sätts in är helt fel.

Blir till ren galenskap. .

Sam säger nu som vuxen att flytta till ett nytt hem aldrig hade hjälpt honom där och då.
Snarare dragit åt snaran än hårdare.

Soc måste ha större kunskaper kring NPF – och ta in någon med spetskompetens i stora beslut.